Le Syndrome de Dravet, qu’est-ce que c’est ? (texte de présentation de l’association)
Cette maladie est connue sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
C'est une forme rare d’épilepsie.
Le nombre de malades atteints reste très incertain et les experts estiment qu’actuellement elle touche en France entre une à deux personnes sur 40 000.
Découvert il y a 30 ans par le docteur Charlotte Dravet, le syndrome a longtemps été confondu avec d’autres types d’épilepsie. La recherche progresse à grands pas et le syndrome est de mieux en mieux connu notamment grâce à la génétique. Malheureusement à ce jour il n’existe toujours pas de remède.Les troubles et les différents retards qu’entraîne le syndrome, affectent plus ou moins sévèrement tous les aspects de la vie quotidienne des enfants et comme dans toute ces maladies, ce syndrome se manifeste différemment pour chaque enfant.
Aujourd’hui, grâce à la recherche, une meilleure connaissance du syndrome permet de poser un diagnostic plus précoce.
Pourquoi nous associer à cette cause ?
Parce que les Mermaids, dans une démarche citoyenne, veulent contribuer, grâce à leur notoriété, à mieux faire connaître cette maladie. Cela permettra, nous espérons de réaliser plus vite et mieux un diagnostic exact, ce qui évitera de nombreuses errances médicamenteuses, sources de trop nombreuses aggravations dont les conséquences sont très lourdes sur l’avenir des enfants.
C'est pourquoi nous avons choisi d'une part d'aider ces enfants à grandir et s’épanouir, et d'autre part à soutenir le combat de leurs parents.
Comment pouvez-vous et pouvons-nous agir ensemble, et apporter un concours utile pour agir et lutter contre cette maladie ?
En parlant autour de vous de ce syndrome, en soutenant l’association, par tous les moyens qui vous sembleront adaptés et efficaces.
Pour en savoir plus : http://www.alliancesyndromededravet.fr/
Les Mermaids
